Sziasztok!
A héten, sok minden történt, és nem soroljuk ezt a hetet sem a könnyű hetek közé. Ismét transzfuzi, és kemok. Krisi már alig várta, hogy végre ismét a kórházban legyünk, kapjon vért. Miután lecsöpögött, reméljük most egy könnyű hétnek nézünk elébe, a szokásos asparagináse kezeléssel, amit eddig nagyon könnyen vettünk. Azt hittük vége múlt heti rosszulléteknek, de az bizony csak a kezdet volt. A citozárok ravasz jószágok, hiába nem kapott belőlük ezen a héten, még mindig folyamatosan rosszullétet okoznak.
Azért voltak persze klassz pillanatok is. Túl vagyunk ismét egy lumbáláson! Egyel kevesebb. Azt hiszem mindkettőnknek nagyon jó hír ez! Válogathatnék, de még mindig ez a mumus!
Közben kiköltöztünk a steril szobából!!!!! :) Ez számunkra jó hír, azt jelenti, nem mi vagyunk a legvédtelenebbek, de nem lett jobb, sőt egyre kevesebb a védő sejtjeink száma, sajnos megbetegedett ismét egy Kristóf és neki most nagyobb szüksége van rá! Szorítunk neki is!
Ezen a héten túl vagyunk és a hétvégére hazajöhettünk. Ám a sejtszámunk egyre kevesebb. A fehérvérsejtek száma ha nem kezd el szaporodni, akkor a kezeléseket is csúsztatni kell. Ez az állapot a citopénia. Sokszor leszünk még így! Nagyon fontos lesz a hétfői vérkenet eredménye. A második szakasz nyolc és fél hetéből, hárommal kész vagyunk. Bízunk benne, hogy megpihent egy kicsit a csontvelő és most lendületesen dolgozik!
A hétvégénk csendes és pihenős volt! Mindkét nap hányingerrel küzdött Krisikém. Vasárnap délután látogatta meg őt Roli, jót beszélgetett! Milyen nagyon aranyos kis osztálytársai vannak! :) :) :) Nagyon sokat jelent, hogy ennyire figyelnek Krisire! :)
További szép estét nektek! :)
2013. június 23., vasárnap
2013. június 12., szerda
Sziasztok!
A hétfői csodálatos napsütést kihasználva, miután a fiúk végeztek a suliban, összekaptuk magunkat és irány a gyömrői tó! Egy kis piknik, egy kis frizbi, nevetés, és séta! Kristóf szerint igazi lelki feltöltődés volt!!!! Mindenkinek azt hiszem!
Kedden reggel visszajöttünk! (már majdnem azt írtam, hazajöttünk!) Szerencsére mosolyogva, ráadásul Gabi is néni énekelve fogadott bennünket, ki tudna így, nem mosolyogva visszajönni! :)
A vérvétel azt mutatta amire számítottunk, és nagyon rendesen viselkedett, mert pont kihúzta keddig, szóval meglepetés nem történt, éppen most csöpög a transzfuzi! Két tasak vörösvérsejtecske! (biztonsági okokból, nem szeretnék a nővérkék, hogy véréhségében szomorkodjon, így összeütöttek egy kis emberi vért reggelire a kis vámpírhősnek) Előtte azért még neki futottunk egy aranyos kis lumbálásnak!!!!! De persze Krisit mosolyogva toltuk vissza a szobájába! Az új ötlet, tologassam máskor is a folyosón, mert ezek a tolókocsik roppant kényelmesek. Ha már nem mehet sehová! :)
Ma még feküdnie kell, és ez a sok kemo meg is viseli, nagyon sokat alszik. Ma még nem is evett, csak egy kis kiflit reggel. Péter doktor minden kockázat ellenére még a gyümölcsöt is megengedte, csak egyen egy kicsit. Látnotok kellett volna a mosolyát, mikor neki estem a körtének a fertőtlenítős szappannal! :) Egyem a szívét! úgyhogy 1 körte még a mai bevitt energia. Persze két tasak vér könnyen elcsapja az ember hasát!!!!
A képen Domival éppen mesét néznek! Nagyon szeretik egymást! :)
Ma elbúcsúzott Enikő néni, a töri, föci és biosz tanító néni! Kapott a Krisi tőle egy horgolt kis baglyot! Nagyon aranyos! Jönni fog még be hozzá, de hivatalosan vége a sulinak. Ezek után csak játszanak, bár Krisi azt kérte, inkább törizzenek úgy mint eddig, mert imádja ahogy Enikő néni mesél. (pl.: hosszasan nevetgéltek, mit művelt Néro, aki egy kicsit "zakkant" volt! :)
Közben folytatódnak a gyógytornák is, bár a mostani két hét kemo alatt nagyon fáradt lesz Krisi, le lett állítva a torna, de aztán folyt.köv.
Péntekig kapjuk a citozárokat, aztán szombat pihi, vasárnap pedig folytatjuk az első szakaszban megismert kemokkal.
Ha jó idő lesz, és kapunk engedélyt, akkor valamelyik napon kilátogatunk a Duna partra! :) :) Reméljük így lesz!
További szép napsütéses délutánt kívánunk Nektek!
Kedden reggel visszajöttünk! (már majdnem azt írtam, hazajöttünk!) Szerencsére mosolyogva, ráadásul Gabi is néni énekelve fogadott bennünket, ki tudna így, nem mosolyogva visszajönni! :)
A vérvétel azt mutatta amire számítottunk, és nagyon rendesen viselkedett, mert pont kihúzta keddig, szóval meglepetés nem történt, éppen most csöpög a transzfuzi! Két tasak vörösvérsejtecske! (biztonsági okokból, nem szeretnék a nővérkék, hogy véréhségében szomorkodjon, így összeütöttek egy kis emberi vért reggelire a kis vámpírhősnek) Előtte azért még neki futottunk egy aranyos kis lumbálásnak!!!!! De persze Krisit mosolyogva toltuk vissza a szobájába! Az új ötlet, tologassam máskor is a folyosón, mert ezek a tolókocsik roppant kényelmesek. Ha már nem mehet sehová! :)
A képen Domival éppen mesét néznek! Nagyon szeretik egymást! :)
Ma elbúcsúzott Enikő néni, a töri, föci és biosz tanító néni! Kapott a Krisi tőle egy horgolt kis baglyot! Nagyon aranyos! Jönni fog még be hozzá, de hivatalosan vége a sulinak. Ezek után csak játszanak, bár Krisi azt kérte, inkább törizzenek úgy mint eddig, mert imádja ahogy Enikő néni mesél. (pl.: hosszasan nevetgéltek, mit művelt Néro, aki egy kicsit "zakkant" volt! :)
Péntekig kapjuk a citozárokat, aztán szombat pihi, vasárnap pedig folytatjuk az első szakaszban megismert kemokkal.
Ha jó idő lesz, és kapunk engedélyt, akkor valamelyik napon kilátogatunk a Duna partra! :) :) Reméljük így lesz!
További szép napsütéses délutánt kívánunk Nektek!
2013. június 9., vasárnap
Sziasztok!
A mai bejegyzést itthonról írom! Kaptunk egy kis kimenőt! Habár kicsit rezgett a léc, hajszál híján, de mégiscsak meglett az elegendő védősejt!!! Ezek mindig izgalmas reggelek: leveszik a vért, elküldik, közben megkapja Krisi a kezeléseket és várunk!!!! Várunk!! Megjön a vérkép, az ok, de még nem elég. Meg kell várni a kenetet, amíg kézzel is megszámolgatják, hogy tényleg annyi ez az annyi. Itt bizony minden sejtecske számít! Reggel 9-től 11-ig vártunk. Félig összepakolva, de nem teljesen,nehogy "előre igyunk a medve bőrére"..., de meglett!!!
Tegnap aztán levágtuk Krisi haját! Elég megrázó, hisz a kis fehér bőre...stb, de ez a legkevesebb (és egyébként is, menő és dögös a kopasz!!!!!) Az én hajam is erősen hullik, próbálom titkolni Krisi elől, de mivel 24 órában vagyunk együtt, másfél hét után lebuktam.
Délután, Dóri és Anna meglátogatta Krisit. Az elején izgult, sőt le akarta mondani (a haja miatt), de végül nagyon jól érezte magát, nagyon örült, hogy találkozhattak. Kicsit elfáradt az ücsörgésben, de a lelke öröme kárpótolta, még a hőemelkedése is megszűnt! Ma is egész nap hőemelkedése volt, bizony tényleg kevés sejtecske van, de szerencsére nem lázasodott be így nem kell visszamenni a kórházba, még. Jövőhéten valószínűleg ismét vért kell kapjon, de így van ez, most már a kezelésektől a csontvelője az utolsókat rúgja.
Mindezek mellett némi depresszióval is meg kell küzdeni! A jelenlegi szakasz hosszú és nagyon nehéz! Ki más tudhatná ezt jobban, mint Krisi. És bizony amint meglátta a protocoll menetrendet, azonnal tudta. Mert neki ezek nem csak számok, és napok. A ma délutánunk ezzel telt, hogy egy picit átbeszéljük, tényszerűen, reálisan, mert neki kell végigcsinálnia, és tudnia kell miért jó és bizony mi lehet a kockázata. Aztán este még Kati kereszt anyu is lendített a lelkén, így ismét széles mosollyal bújt az ágyba, és nem lesz gond a jövő héten sem, teljes erőbedobással fut végig a héten! Mondanom sem kell jelentős aggodalomtól, és félelemtől szabadultam meg.
Holnap elintézem Krisi magántanulói jogviszonyát. Aztán csomagolunk délután egy kis séta remélhetőleg és irány vissza a kórház, indul a következő hét, de ennyivel is előbbre leszünk!
Jó éjszakát Mindenkinek!
A mai bejegyzést itthonról írom! Kaptunk egy kis kimenőt! Habár kicsit rezgett a léc, hajszál híján, de mégiscsak meglett az elegendő védősejt!!! Ezek mindig izgalmas reggelek: leveszik a vért, elküldik, közben megkapja Krisi a kezeléseket és várunk!!!! Várunk!! Megjön a vérkép, az ok, de még nem elég. Meg kell várni a kenetet, amíg kézzel is megszámolgatják, hogy tényleg annyi ez az annyi. Itt bizony minden sejtecske számít! Reggel 9-től 11-ig vártunk. Félig összepakolva, de nem teljesen,nehogy "előre igyunk a medve bőrére"..., de meglett!!!
Tegnap aztán levágtuk Krisi haját! Elég megrázó, hisz a kis fehér bőre...stb, de ez a legkevesebb (és egyébként is, menő és dögös a kopasz!!!!!) Az én hajam is erősen hullik, próbálom titkolni Krisi elől, de mivel 24 órában vagyunk együtt, másfél hét után lebuktam.
Délután, Dóri és Anna meglátogatta Krisit. Az elején izgult, sőt le akarta mondani (a haja miatt), de végül nagyon jól érezte magát, nagyon örült, hogy találkozhattak. Kicsit elfáradt az ücsörgésben, de a lelke öröme kárpótolta, még a hőemelkedése is megszűnt! Ma is egész nap hőemelkedése volt, bizony tényleg kevés sejtecske van, de szerencsére nem lázasodott be így nem kell visszamenni a kórházba, még. Jövőhéten valószínűleg ismét vért kell kapjon, de így van ez, most már a kezelésektől a csontvelője az utolsókat rúgja.
Mindezek mellett némi depresszióval is meg kell küzdeni! A jelenlegi szakasz hosszú és nagyon nehéz! Ki más tudhatná ezt jobban, mint Krisi. És bizony amint meglátta a protocoll menetrendet, azonnal tudta. Mert neki ezek nem csak számok, és napok. A ma délutánunk ezzel telt, hogy egy picit átbeszéljük, tényszerűen, reálisan, mert neki kell végigcsinálnia, és tudnia kell miért jó és bizony mi lehet a kockázata. Aztán este még Kati kereszt anyu is lendített a lelkén, így ismét széles mosollyal bújt az ágyba, és nem lesz gond a jövő héten sem, teljes erőbedobással fut végig a héten! Mondanom sem kell jelentős aggodalomtól, és félelemtől szabadultam meg.
Holnap elintézem Krisi magántanulói jogviszonyát. Aztán csomagolunk délután egy kis séta remélhetőleg és irány vissza a kórház, indul a következő hét, de ennyivel is előbbre leszünk!
Jó éjszakát Mindenkinek!
2013. június 5., szerda
Sziasztok!
Elnézést, hogy most egy pár nap kimaradt!
Szombaton délután hazaengedtek bennünket egy kicsit. Természetes, sütés, főzés takarítás, mosás...voltak a főszereplők. Krisi pedig kijátszotta magát az öcsikkel! Vasárnap délután készültünk már vissza, így vasalás, csomagolás, sütős, főzés :) :) :) Krisi étkezési igényei egy picit megnőttek :) :) :) 6-7 fogásos ebédnél alább nem nagyon adhatom!!!!! :) :) :) Klasszak ezek a gyógyszerek, és hihetetlen, hogy ilyen iszonyatos mennyiségű étel elfogyasztása mellett, mégsem hízott egyetlen grammot sem!
Íme az ígért képek a kórházi gyereknapról!
Hétfőn volt egy 24 órás kezelésünk. Ezek igazán "klassz bulik." Tényleg 24 órásak. 20 percenként pisi, azt mérni, könyvelni, mindent.... és ha a szabad 20 percben el-el bóbiskol az ember lánya, ????? tuti hogy veszett sípolásba kezd a fuzi szabályzó gép, hogy kevés csepp, vagy szabad folyás... az élmény hasonló, mint mikor nyakon öntenek egy vödör jéghideg vízzel!!! :) :) Ezek után kedd reggel, frissen és üdén ébredtünk :) :) hogy máshogy :) :) és folytattuk a kezelést. Délután kapott még egy kemot, és megkaptuk a hogyan tovább -ot is!!!!!
A hír! A randomizáció során IB augmented kezelési ágba sorolták Krisit. Jeleztétek, hogy a %ok se voltak teljesen egyértelműek. Hogy mit is jelent mindez: a 33.napi csontvelő vizsgálati eredménynek, a minimális feltétele, hogy a csontvelőben található blasztok száma 0 legyen, azaz 0% rosszindulatú sejtet tartalmazhat. Amennyiben ez nem valósult volna meg (ezzel el is árultam, hogy siker, 0%-osak lettünk!!!!!) nem léphettünk volna ezen második szakaszba. De így beléptünk a 2. szakaszba, ahol szintén két út van. Egy picit könnyebb és rövidebb, és egy kicsit hosszabb, és keményebb. Minket ez utóbbiba soroltak. Így a minimális fuzis kemo kezelésünk időtartama 7 hónapra nőtt.
A keddem, egyébként sem volt egy lelkileg könnyű nap, azt is mondhatnám, hogy minden összejött. Elszállt a gépből a házi dolgozatom, amivel előtte nap 12 órát dolgoztam, és már csak csinosítgatni kellett volna. Gondolhatjátok!!!!
Ezek után,mikor a kezelési tervet megláttam!!!!! 64 nap helyett 92 napig tart ez a szakasz, de remélhetőleg az utolsó szakasz így majd könnyebb lesz, kevesebb kezeléssel. Reméljük! Most szinte alig van kezelésmentes nap az elkövetkező két hónapban.... és kapásból 5 naponta lesz lumbálás!!!! Ébren!!!!
Krisi haját söprögetem.......!!!!!!........Szóval, a kedd volt nekem a nehéz nap. De a nehéz napok, csak emlékeztetnek, hogy a többi könnyebb. És a nehezebb után jön a könnyebb. Így van ez az életben, a nehéz napok, nehezek, de ha szeretet van, akkor csak egy nehéz nap marad! Még mindig csak a szeretet a lényeg!
Szerencsére Krisihez bejött Ricsi, és összeállították a fotópályázatra az anyagot. Nagyon jól érezte magát, élvezte az utómunkálatokat, ráadásul Ricsi egy nagyszerű ember! Íme néhány kép:
De ma új nap virradt. Sokkal többet, most sem aludtam, ráadásul ÉN borzalmasan rettegtem az éber lumbálástól!!!!! KRISI nem! Megbeszélte Péter doktorral, és még nyugtatót sem kért, pedig ilyenkor általában mindenki kap egy kis kedélyállapot javító "cuccot" :) :) :) Annyira bátor ez a FIÚ!!!! Legközelebb én kérem azt a nyugibogyót!!! Szépen nekem támasztotta a kis buksiját, púposított és hajrá! meg se pisszent a szúrásnál!!!!!!!!!!!! Olyan büszke vagyok rá!!!!!!!Aztán persze délután szépen levezette, hogy nem félhetett, mert látta rajtam, hogy rögtön meghalok a félelemtől. Látta, hogy igyekszem bátorítani, hogy egy perc és kész, meg a Péter doktor profi, de lány vagyok, és félek az új helyzetektől, így kénytelen volt támogatni első alkalommal, de legközelebb már hisztizni fog ő is mint a többi rendes gyerek, és akkor legalább ő is kap egy kis "anyagot" és még viccesebb napja lesz. :) Kis Humor Herold mostanában! :)
Ezen 10 órára túl is estünk, így amíg ő párna nélkül feküdt és próbát aludni- ezt néha nehezítette, hogy a 2 éves Domi rendszeresen meglátogatta, és elkezdte lifteztetni a motoros ágyát le s föl! :) :) :)- De Domi imádni való kis krapek!!!! :) :) Krisi is szereti ha itt van, és a liftezést se bánja ilyenkor.
Lett még egy új kis barátunk, Vivi. 11 éves és egy tünemény! Neki javarészt egyedül kell itt lennie. Ő is és mi is nagyon örülünk hát, ha sokat együtt vagyunk.
Röviden így telt ez a pár napunk! Ja, és ma este fél 10.kor végre elküldtem a házi dogámat is. Igaz, kicsit rövidebbre fogtam (12 oldalasra kurtult a 18 oldal, de minek is annyit rizsázni :) )
További szép estét nektek.
Elnézést, hogy most egy pár nap kimaradt!
Szombaton délután hazaengedtek bennünket egy kicsit. Természetes, sütés, főzés takarítás, mosás...voltak a főszereplők. Krisi pedig kijátszotta magát az öcsikkel! Vasárnap délután készültünk már vissza, így vasalás, csomagolás, sütős, főzés :) :) :) Krisi étkezési igényei egy picit megnőttek :) :) :) 6-7 fogásos ebédnél alább nem nagyon adhatom!!!!! :) :) :) Klasszak ezek a gyógyszerek, és hihetetlen, hogy ilyen iszonyatos mennyiségű étel elfogyasztása mellett, mégsem hízott egyetlen grammot sem!
Íme az ígért képek a kórházi gyereknapról!
A hír! A randomizáció során IB augmented kezelési ágba sorolták Krisit. Jeleztétek, hogy a %ok se voltak teljesen egyértelműek. Hogy mit is jelent mindez: a 33.napi csontvelő vizsgálati eredménynek, a minimális feltétele, hogy a csontvelőben található blasztok száma 0 legyen, azaz 0% rosszindulatú sejtet tartalmazhat. Amennyiben ez nem valósult volna meg (ezzel el is árultam, hogy siker, 0%-osak lettünk!!!!!) nem léphettünk volna ezen második szakaszba. De így beléptünk a 2. szakaszba, ahol szintén két út van. Egy picit könnyebb és rövidebb, és egy kicsit hosszabb, és keményebb. Minket ez utóbbiba soroltak. Így a minimális fuzis kemo kezelésünk időtartama 7 hónapra nőtt.
A keddem, egyébként sem volt egy lelkileg könnyű nap, azt is mondhatnám, hogy minden összejött. Elszállt a gépből a házi dolgozatom, amivel előtte nap 12 órát dolgoztam, és már csak csinosítgatni kellett volna. Gondolhatjátok!!!!
Ezek után,mikor a kezelési tervet megláttam!!!!! 64 nap helyett 92 napig tart ez a szakasz, de remélhetőleg az utolsó szakasz így majd könnyebb lesz, kevesebb kezeléssel. Reméljük! Most szinte alig van kezelésmentes nap az elkövetkező két hónapban.... és kapásból 5 naponta lesz lumbálás!!!! Ébren!!!!
Krisi haját söprögetem.......!!!!!!........Szóval, a kedd volt nekem a nehéz nap. De a nehéz napok, csak emlékeztetnek, hogy a többi könnyebb. És a nehezebb után jön a könnyebb. Így van ez az életben, a nehéz napok, nehezek, de ha szeretet van, akkor csak egy nehéz nap marad! Még mindig csak a szeretet a lényeg!
Szerencsére Krisihez bejött Ricsi, és összeállították a fotópályázatra az anyagot. Nagyon jól érezte magát, élvezte az utómunkálatokat, ráadásul Ricsi egy nagyszerű ember! Íme néhány kép:
De ma új nap virradt. Sokkal többet, most sem aludtam, ráadásul ÉN borzalmasan rettegtem az éber lumbálástól!!!!! KRISI nem! Megbeszélte Péter doktorral, és még nyugtatót sem kért, pedig ilyenkor általában mindenki kap egy kis kedélyállapot javító "cuccot" :) :) :) Annyira bátor ez a FIÚ!!!! Legközelebb én kérem azt a nyugibogyót!!! Szépen nekem támasztotta a kis buksiját, púposított és hajrá! meg se pisszent a szúrásnál!!!!!!!!!!!! Olyan büszke vagyok rá!!!!!!!Aztán persze délután szépen levezette, hogy nem félhetett, mert látta rajtam, hogy rögtön meghalok a félelemtől. Látta, hogy igyekszem bátorítani, hogy egy perc és kész, meg a Péter doktor profi, de lány vagyok, és félek az új helyzetektől, így kénytelen volt támogatni első alkalommal, de legközelebb már hisztizni fog ő is mint a többi rendes gyerek, és akkor legalább ő is kap egy kis "anyagot" és még viccesebb napja lesz. :) Kis Humor Herold mostanában! :)
Ezen 10 órára túl is estünk, így amíg ő párna nélkül feküdt és próbát aludni- ezt néha nehezítette, hogy a 2 éves Domi rendszeresen meglátogatta, és elkezdte lifteztetni a motoros ágyát le s föl! :) :) :)- De Domi imádni való kis krapek!!!! :) :) Krisi is szereti ha itt van, és a liftezést se bánja ilyenkor.
Röviden így telt ez a pár napunk! Ja, és ma este fél 10.kor végre elküldtem a házi dogámat is. Igaz, kicsit rövidebbre fogtam (12 oldalasra kurtult a 18 oldal, de minek is annyit rizsázni :) )
További szép estét nektek.
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)