2013. május 31., péntek

Sziasztok!

Ma kezdjük  a 33. napot .
Tegnap volt a kórházban a gyereknap!! Feltöltődtünk élményekkel! Reggel, tűzoltók jöttek, sajnos nem kosaras autóval, de azért így is nagyon érdekes volt. Aztán volt ősi magyar dudás, népzene, és néptánc. Képzeljétek, Kristóf is beállt táncolni! :) Öröm volt nézni!!!!
Majd egy kis kézműveskedés, közben fellépők sora: Farkasházi Réka, Mága Zoltán, Rubint Réka és Pintér Tibi.
Krisi egész nap talpon volt. Olyan fél 5 körül jöttünk vissza a a szobába. Igencsak elfáradt szegénykém. És végre, ennyi nap után sütit is evett. Két hatalmas torta volt, mindkettő diabetikus, és mindkét tortából evett egy egy szeletet, apró sütit néhányat, és egy pohár almalevet. Gyereknap volt, megengedhette magának. De közben az is kiderült, hogy nem tud guggolásból felállni! Többet kell tornázni, nem elég a napi 20 perc, mert ez a rengeteg fekvés...!



Tegnap megkaptuk a fotókat is, amik az iskola  látogatáson készültek!!! Hogy milyen jó fej ez a Péter doktor! :) Az egész országban csak ők egyedül, innen a Madarász utcából, akik megteszik ezt, azért, hogy a betegek gyógyulásához ha csak egy picivel is, de hozzájáruljanak! És mennyire aranyosak az osztálytársak és természetesen Gabi néni. Még egy külön faliújságrészt is készített ahová kiteszik Krisi rajzait, leveleit. Nagyon szerencsések vagyunk, hogy Gabi nénink van! Köszönjük neki!
 

2013. május 29., szerda

A 31. nap

Sziasztok!


Ma volt az iskolalátogatás! A kórházpedagógus Moni néni, a pszichológus Adri néni, és a főorvos Péter doktor, elmentek Kristóf osztálytársaihoz. NAGYON JÓ FEJEK!!!!!Tartottak egy rendkívüli osztályfőnöki órát. Megmutogatták, hogy hol van Krisi, milyen kezeléseket kap, kik ápolják, képeket róla, hogy miket csinál... és a gyerekek is kérdezhettek. Mi innen a kórházból, skype-on keresztül hallgattuk őket, és beszélgettek a gyerekek Kristóffal. Nagyon jól sikerül, nagyon aranyosak voltak. És azt hiszem, említésre méltó, a főorvos és a többiek hozzáállása is! Ez az egyetlen hely, ahonnan a kezelőorvos is elmegy az osztálytársakhoz!!!!!! Mind a gyerekeknek az iskolában, mind Kristófnak, mind a szülőknek, nagyon-nagyon nagy segítség!Nagyon nagy köszönet nekik!!!
Küldtünk ajándékot, és kaptunk is a gyerekektől.  
Ezt a helyes vonatot készítettük!!! :) :) :)  A szobánkról készült fényképet később megmutatom, mert jelenleg nem tudom áttölteni a gépre a képeket. Alig találtunk szabad felületet a leveleknek, képeknek! Nagyon köszönjük! :) :) Kristófnak bearanyoztátok a napját. 

Ma azt is megtudtuk, hogy közepes rizikó csoportba lettünk sorolva.
Hát, erre készültem, sőt, hangoztattam, hogy ez nem rossz, hanem jó dolog, de azért mégiscsak szíven ütött a tény!
Valahogy az ember mégiscsak mindig reménykedik.
Hátha,.....hátha egyszer csak közlik, hogy már meg is gyógyult igazából csak valami tévedés volt, vagy nem is tudom, bármi...csak ezek a fránya tények. Az ember megtanul sodródni, csak a szépet nézi, aztán jönnek a tények!!!
Közepes kockázat!!!!! Azaz nem alacsony.
Azaz akárhogyan nézünk minden mást, ami mind igaz, a nagyszerű emberek, az élmények, amikkel gazdagodni fog, mert mindent megteszek, hogy élményekkel és szeretettel tereljük el a figyelmét, mind emellett a tény az tény, ez bizony egy nagyon kemény menet lesz.
De szerencsére holnap újra felkel a nap, és ránk mosolyog!
Mi pedig vissza mosolygunk!!! Mert hiszünk, rendíthetetlenül hiszünk a Jóságban, a Csodában, a Jóistenben, hogy csak tanít,  mert tanulnunk kell és végső soron szeretetet kapunk, ajándékot kapunk, jobbá válunk, mert ez a feladatunk, jobbá válni, jobban szeretni, igazabb embernek lenni. És itt szeretetet kapunk és szeretetet adunk. Tisztán. Érdekek nélkül. És ez az egyetlen IGAZ a földön, az őszinte igaz szeretet. Nem ezért teremtette Isten a földet, az embert, adta az életet? Hogy megtanuljunk szeretni? És ha találkozunk igazi szeretettel, azt megtanuljuk viselni és megbecsülni? Bármilyen körülmények között kapjuk is? Nem visszaélni, nem elherdálni, mert a mai világban nagyon-nagyon ritka kincs. A szeretetnek létezik itt egy esszenciális formája. Olyan  emberi szeretet, ami életet ment. Ami a poklot mennyországgá változtatja. Igazi mennyországgá. Ahová öröm visszajönni, mert a szeretet bárhol van, ha igazi, oda vágyik az ember szíve. Még egy onkóra is, bármilyen morbidnak hangzik is ez az őszinte kijelentés.
Ám közben a félelem, a félelem csak sikít belül, hogy: miért? Ezt a veszélyes szót, amit még gondolni sem szabadna! A félelem sosem ad jó tanácsot, sosem használ igaz szavakat és sosem ad helyes választ. A félelem a gonosz szava. A félelemben nincs Isten. Mert miért mondta volna el a bibliában oly sokszor, hogy ne féljetek???  És kapaszkodom a hitembe, és kapaszkodom a szeretetbe, és próbálok igazabb ember lenni, mint valaha, és próbálom a félelmet elhallgattatni, és figyelmen kívül hagyni, és hinni, hinni, hogy a Jóisten jót akar, mert tudom, hogy szeret, és tudom, hogy, bármilyen borzalmas köntösbe is öltözteti a szeretet, ahol a szeretet megterem, ott Ő van és az ajándék, és az segít, és arra kell menni csukott szemmel és elhinni neki, hogy végül mindent jól fog elrendezni, nem kell tudnunk hogyan, csak tudni, hogy vigyáz ránk. És az ösvényen amin haladnunk kell, a lámpás a szeretet, csak ennek a fényét szabad követni. Ez az igaz út. Hát, ezzel tartom továbbra is magam, most, hogy papíron van, és visszavonhatatlan, és tény, és kétségbeejtő, de lélegzem, lassan és aprócskát,  lélegzem, hogy nem zavarjam vele a világot, megbújjak a halál elől, halkan, rezzenéstelenül, némán, de mégiscsak lélegzem.... és megtalálom ismét a lelkemben a hitet, és az erőt, a mosolyt és a kacagást, amivel jobb ember, jobb anya leszek, olyan, aki a hitével -mondjon bármit, bármelyik papír - vakon végigvisz bennünket Krisivel,... és természetesen Danimat és Ádikámat is....mert az ő útjuk sem könnyebb.
Holnap gyermeknap lesz itt a kórházban, ahol elvállaltam, hogy kézműveskedem a gyerekekkel. Szépen előkészültem, előrajzoltam a képeket, sablonokat. A tanító nénik kevesen vannak, én pedig örülök, ha segíthetek. És ezt a pihenő napot kitöltjük, nem lesz időnk a 33 napi csontvelő mintavételre és lumbálásra gondolni! Kristóf pedig egész nap szórakozhat!!!! :) :) :) 


Ha délután kicsit megpihentünk, kiválogatjuk a képeket is, amit aztán Ricsivel átnéznek. Ricsi a profi fotós, aki eljött Krisihez, miután Moni néni megkérte, hogy mutasson néhány trükköt Krisinek, mert a National Geographic fotópályázatán indulna. Ricsi nagyon jó fej, több mint két órán keresztül beszélgettek, fotózgattak, nagyon sok mindent megmutogatott, megtanított Krisinek. Jövő héten pedig megtanítja az utómunkálatokat! :) Neki is nagyon köszönjük! Ráadásul Krisi így két órát az udvaron töltött, guggolt, hajolt, ....stb. Ez nagy szó! :) Látszott, hogy nagyon élvezi!:) :)

És ez továbbvisz! Ahogy egy érintés, amiben szeretet van, egy pillantás ami szeretetet üzen, egy érzés a lelked mélyéről, hogy csak tedd a dolgod, szeress igazul, légy igaz, higgy és minden rendben lesz! És hogy másként lehetne????? :)

További szép estét kívánunk Nektek!

2013. május 28., kedd

Az elmúlt egy hónapunk, igen zsúfolt volt! Az első két nap történéseit olvashattátok Krisi levelében. Az első sokk után szépen kezdtünk észhez térni. Már amennyire egy ilyen helyzetben lehet. Biztos vagyok benne, hogy aki kapott már hasonló hírt, vagy tán még kevésbé ijesztőt, az tudja, milyen a pokol hetedik bugyrának legalján megbúvó béka feneke alulról. Mikor éjszaka a beteg, sápadt, fáradt, meggyötört kis arcát nézed, elborzadsz a sok kütyütől amit rákötöttek, számolod a fuzit cseppenként, közben rettegsz, és a legszörnyűbb gondolatokat erővel hessegeted el magadtól, de azok iszonyatos erővel törnek rád, és nem szabadulsz. Percenként hangoztatod magadnak, hogy minden rendben lesz, erős, és meggyógyul,  és reggelente mikor már a fáradtság kiütött 2-3 órára, mielőtt kinyitottam a szemem, azt reméltem, hogy felkelek, és az egész csak egy hosszú és borzalmas álom volt. De az élet nem ilyen nagylelkű! Nap nap után, a kórházban voltunk, és itt minden óra 60 perc, és minden perc 60 nagyon lassú másodpercből áll. Főként, miután az ember a kisfiának, dagadt vörös szemmel, mosoly helyett inkább vicsorral, minden erejét összeszedve elmondja, hogy Drágaságom, a doktor  bácsi azt mondta, hogy leukémiás vagy. Ez azt jelenti, hogy nagyon beteg vagy és hosszú ideig tart míg meggyógyulsz. Erős gyógyszereket fogsz kapni, amiktől ki fog hullani a hajad. De csak ez az út vezet a gyógyuláshoz. Először is, miután lecsöpögött neked a vér, elaltatnak, és vesznek mintát a csontvelődből és a gerincfolyadékból, és a gerincedbe azonnal kapsz is gyógyszert. De miért sírtál anya? Azért, mert borzalmasan fáj, hogy ennyire beteg vagy és nem tudok segíteni!  Anya? Itt maradsz mellettem? Igen persze, végig veled leszek. És meg fogok gyógyulni? Természetesen meg fogsz gyógyulni Kicsim! Akkor anya, csapj a tenyerembe, ne aggódj, kinyírjuk ezeket az ebihal képű szemeteket és meggyógyulok! Melyik anya szíve nem szakad bele a fájdalomba és a boldogságba egyszerre????? Hisz akkor nekem még senki nem mondta, hogy meg fogunk gyógyulni. Ha kérdeztem is, a válasz, majd meglátjuk anyuka, először a minta...Nagyon rossz állapotban kerültünk ide, mindenki meg volt ijedve az osztályon is, és senki nem mert mondani semmit, míg meg nem jönnek az eredmények!
Így utólag, mikor a kezdetekről beszéltünk, Kristóf mondja is, hogy elég rosszul sikerült a minden rendben arc!!! :) :) De ő nyugodt volt! Mert a ugyanazt mondtam mint a Péter doktor később, és semmi kétség nem volt benne, hogy ne gyógyulna meg!

Aztán az eredmények jöttek, és jók lettek (természetesen a körülményekhez képest). Nincs idegrendszeri érintettsége, és (nem az agresszív típusú) nem-B akut limfoblasztos leukémiás. Ez jó hír! Mindazonáltal, ezt bizony nem a háziorvosunknak köszönhetjük! A véleményemet, tapasztalatomat és ezzel kapcsolatos érzéseimet nem részletezném,nem lenne tisztességes, és csak bízni tudok benne, hogy ezek után, ha egy kisgyermek felül az asztalára, akkor tudni fogja, hogy az anyukája, mivel ő maga nem tudja meggyógyítani, a gyermeke életét, egészségét rábízza, és hisz abban, hogy ő tudása, és lelkiismerete abszolút legjavát adva, körültekintően megvizsgálja.
Szóval az eredmények! Az eredmények hallatán, az emberben megjelenik a jövőkép. Hogyan tovább? Munka? Két kistestvér? Mert a projekt, bizony nagyon hosszú. Protokoll szerint kezelnek, eltérés nincs, és ki akarna eltérni, ha ez adja a legjobb gyógyulási esélyeket! Így mi minimum 6 hónapig kemoterápiás kezelést kapunk, váltakozó rendszerben, aztán pedig másfél évig fenntartó gyógyszeres kezelés. A beültetett portot, ami szörnyen hangzik, de hihetetlen nagy segítség, hisz azóta egyszer sem kellett megszúrni őt, azt a fuzis kezelés után 16 héttel veszik ki.
Sok rosszat hallani, ellenvélemények, mindenféle természetes terápia stb.... de amint az ember ide kerül, és azt mondja az orvos, akinek átadja az ember a gyermekét, hogy meggyógyítsa, mert csak ő képes erre, onnantól kezdve az ember nem az ellenséget látja a kemoban, hanem a 85%-ot!!!! Mert a főorvos, maximum ennyit tud és ezt a maximumot csak ezekkel a gyógyszerekkel tudja elérni. Nem csak ő, hanem a fejlett országok mindegyike (pl. Svájc, Németország, ahol szintén pont így kezelik az ilyen beteg gyerekeket). És bizony, itt amit mondanak, azt maradéktalanul hisszük!
Emberi jóság ilyen mennyiségben???? Pedig itt, a Madarász utcában az onko-haematológiai osztályon, bizony létezik. Itt csak ez létezik! Egyetlen orvos, ápolónő, tanárnő, gyógytornász, pszichológus doktornő de még a takarító személyzet sem lóg ki a sorból!  Valószínűleg, mind az angyalképzőből kerültek ide! Itt anyuka tudok maradni. Nem kell google-n rémségeket olvasgatnom, nem kell ellenőrizgetnem a vérképet, hogy vajon nem kerülte e el a figyelmét valami...stb. Itt én a Kristóf támasza vagyok. Mosolygunk, játszunk, beszélgetünk,stb...de nem aggódok, hogy ők ne végeznék jól a feladatukat. Bőven elég, ha Péter doktor kutyafuttában közli, hogy minden ok. Ha ő ezt mondja, akkor bizony így is van. És ez pont elég. Az egy hónap alatt a jártányi erővel nem rendelkező 40-es haemoglobin szinttel ideérkező Kristófkám, vidám csacsogós, nevetős, és pirospozsgás arcú kisfiú lett!
Nem csak orvosilag kapunk meg maximálisan mindent, hanem emberileg is. Messze magasan az elvárhatón túl!!! A gyerekek ezen az osztályon, nevetnek, motoroznak a picik a folyosón, mert itt mindenki ilyen. Az ápoló nénik, mosollyal ébresztik, a leggondosabb és legszeretőbb édesanya sem tud finomabban hozzányúlni a gyermekéhez, mint ők teszik!!!! Mindent tűrnek, és közben szeretnek!!!!! Itt nem sírnak a pici babák, ha az anyukájuknak el kell menni egy időre, mert ők ölbe veszik, mesélnek, énekelnek neki. Nappal és éjjel! Minden gyermek anyukájával külön szobában alszik, amíg a hely engedi, de a nővérke így is bekukucskál rendszeresen, hogy minden rendben van-e, mindenki jól  van-e.
Ilyen környezetben könnyű volt megerősödni. Az itt dogozók szelleme, a szülőkre is kihat. Lelkesítjük egymást, beszélgetünk, vagy csak "hagyjuk", hogy a fiúk csocsóban porig alázzanak bennünket!

Megmutatom nektek, Kristóf következő levelét is, amit az osztályának írt.


Kedves Gabi néni, és Osztályom!

Köszönöm, hogy aggódtok értem, és sokat gondoltok rám! Csak úgy árad felém a sok kozmikus erő tőletek!!!!   :) :) :) 
A szobám körbe van tapétázva a leveleitekkel,  ezen az osztályon és szerintem az egész kórházban senkinek nincs ennyi levele mint nekem!!!! :) 

Jelenleg a kórház legszuperebb szobájában vagyok elszállásolva, ez a "Hilton" részleg. Ide pont anya szülinapján költöztünk. ez volt anya szülinapi ajándéka(hihi) végre egy rendes ágy , saját fürdőszoba, hűtő és a legfontosabb, egy távirányítós tv!!!!! :) :)Ez a steril szoba.
A szoba egyetlen hibája a keringető rendszer ami tisztítja a levegőmet, emiatt anya egész nap a jégcsapokat tördeli a könyökéről. De még ez a hideg sem tudja távol tartani tőlem a tanító néniket!!!!! Ez persze nem olyan rossz ám itt mint a suliban, mert nagyon szeretem őket! Sokat nevetgélünk, játszunk és a tanulás sokkal érdekesebb. Persze házit itt is kapok, na de az nem olyan vészes. Kati néni a matek tanító néni, csupa rejtélyes feladatokat ad! Ezeken jókat szoktunk nevetgélni itt benn a Móni nénivel, Enikő nénivel és Adri nénivel, mert hát végül minden úgyis egybevágó!!!! :) :) :): ): )

Kaptam egy mandalát a Verától, ami gyógyító energiákat küld nekem, hát..........ne tudjátok meg, egy álló napig nevettünk, míg Bea néni és Andris apukája Gyózó :) :) :) felszerelte!!!!! Pont a lumbálásom és a csontvelő vétel napján, amikor még ezen kívül 3 kemot is kaptam. Szóval, nem telt rosszul ez a borzalmasan szörnyűnek ígérkező nap. Bár feküdnöm kellett párna nélkül, ráadásul a bohóc doktorok is jöttek, de így mozdulatlanul is jókat lehet nevetni!
Ma vagyok benn  23. napja! Gyorsan halad az idő! És az eredmények elég jók, mert már 3 X hazaengedtek látogatóba. Igaz egyszer vissza kellett jönnöm éjszaka, de szerencsére nem volt semmi  komoly. A kemok úgy néznek ki mint más rendes fuzik. Az egyik narancssárga és narancssárgát is pisilek tőle hihihi, ez 3 óráig csöpög. A másik, nagyon gyors, mert azt szuriban 2 perc alatt megkapom. A 3. az kicsit erősebb, azt mindig a kezelőben kapom, és ott vigyáznak rám a doktor bácsi és az ápoló nénik közben.Ez az amivel belső értisztítást végeznek, kissé habzik az anyag és kissé domesztos-os íze is van! Jól kitakarítanak odabenn!!!!! De ez legalább csak 1 óráig tart. Mindig kapok hányás csillapítót is, így eddig még ilyen bajom nem volt. Inkább csak fáradt vagyok és piszkosul izzadok. Na meg amikor lumbálnak, oda is kapok kemót, és utána mindig fáj a fejem nagyon két napig. Ezt utálom talán a legjobban. Amikor 3-at kapok egyszerre, akkor másnap nagyon fáradt vagyok, nem nagyon tudok felkelni, és mostanában úgy felpuffadok, mint egy kínai szumóbirkózó. Elég durva!!!!! :) :) :)  Meg a kezem bepirosodik, meg az arcom is, a bőrőm nagyon ki van cserepesedve, anya folyton kenegeti, nem túl sok eredménnyel! De már csak 10 nap, és az első szakasz le is zárult. Aztán jön egy 31 napos, majd egy hosszabb. és egy záró. kb 6 hónap. Azt mondták, hogy úgy készüljek, hogy tuti hosszabb lesz, mert amikor már extrán nagyon kevés sejtem lesz vagy nem is , el fogok kapni betegséget, hiába vigyáznak rám nagyon. És ilyenkor minden csúszik! De én eldöntöttem, hogy ez velem tutira nem fordulhat elő! Még csak az kéne!  Kinyiffantok minden bacit, vírust, ebihalképű gonosz katicákat, szóval jobb ha senki nem kekeckedik velem meg az egészségemmel!!!!!! 
Közben amit nem is fogtok elhinni, annyit eszek, hogy csak na!!!! Ha egy lovat kapok ebédre, mire kettőt pislognak, én már csak a csupasz csontokat szopogatom, és még mindig korog a pocakom!!!! :):):):):):) Semmi téma nem érdekel jobban, mint a kajáról szóló. Főleg, ha arról van szó, ki mit hoz enni!!!! Lehet az bármi, csak hús legyen, és sok legyen, és finom legyen. Bár a pogik is jöhetnek, meg a töltött batyuk!!!!!Nyami!!!!!! Édességet nem ehetek, de simán bepótolom 30 deka sajttal!!!! Persze mindezt bőséges ebéd után desszertnek!!!! :) :) 
Azt mondta Helga néni, hogy ez bizony el fog múlni, mert a következő szakaszban már nem kapom azt a szteroidot, amitől ennyit eszek. Az egyik kisfiú ,Erik 6 éves, azt mondta, hogy ő akkor boldog, ha nyel!!! És ez így is van!!!!!  :) :) :) 
De aztán majd az lesz, hogy anya akkor boldog  ha én nyelek, mert akkor meg alig lehet majd belém tunkolni egy - egy falatot egész álló nap! 
Szóval, mostanában ezek történnek, sokat gondolok rátok, lassan a sulinak is vége. A tanulásnak itt is vége lesz, de én tuti itt is nyaralok! :) Király hely, 3 csillagos szálloda,légkondi problémánk nem lesz( Anya kapucnis pulcsiban alszik, mert lobog a haja alvás közben!!!!!!!! A gondnok bácsi figyel az extra szolgáltatásokra.)  :) Néha anya bemegy melegedni a fürdőbe, ha már nincs több pulcsi amit felvegyen. :) :) :)  Még jó hogy én 10 kilós vastag takaró alatt heverészek, és a kemoktól is csak izzad az ember, szóval a fűtésre én belső cuccot kapok. Itt a nyugi bogyókat ingyen adják,  igazán jó cucc!!!Ezt is említeni kell, ha már az ittlétem előnyeit vesszük számba.  Van egy kerti tó is, 4 teknőssel... Isteni kaják, tuti társaság, csúcs szuper játékok, szóval jobb mint Hawaii. :)
 :) Most is este kilenc, anya, a "titkárnőm" gépeli gondolataimat, és a nagynénim hozza épp a holnapi ráadás ebédemet!!!! :) :) :) :) :):) : )
De azért sokat gondolok rátok, hiányoztok, és ha valóban lenne választásom, akkor mennék vissza  a suliba hozzátok, mert azért higgyetek nekem nem is olyan gáz ám oda járni és mindennap tanulni.!!!!!  

Sokszor puszillak benneteket,  és ne készítsétek ki teljesen Gabi nénit és a többieket sem! :) :) :) :): ) :) :) Alig várom már hogy találkozzunk!

Krisi

Kedves Ismerőseink!

Nagyon jól esik, és nagyon boldogok vagyunk, hogy ilyen sokan érdeklődtök felőlünk, aggódtok értünk. Sajnos nincs elég idő, hogy mindenkinek külön külön megírjuk, elmeséljük, hogy éppen mi történik velünk,  ezért létrehoztuk ezt a blogot. Kicsit lemaradásban vagyunk, de ezek után igyekszünk minél gyakrabban hírt adni magunkról!

A történet április 28-án este kezdődött, mikor Krisikém már olyan rosszul  volt, hogy nem mertem megvárni a másnap délután 2 órai  időpontot a Bethesda kórházba. Így kerültünk a helyi ügyeletre, onnan  a Heim Pál gyermekkórházba, és mentővel a Madarász utcai gyermekklinikának az onkológia-haematológiai osztályára. A sokk!!! Azonnal vért kell kapjon, mert 40-es a hemoglobin szintje! Krisi leukémiás!!!!! Így aztán reggel csontvelő mintavétel és gerinclumbálás, ahová azonnal kemót is kap! Mindez néhány óra leforgása alatt!!!!! Fel sem fogtam mi történik, összecsaptak a hullámok a fejem fölött. Krisi ott feküdt, az orvosok, ápolónők egymást érték az ágyánál és csak annyit láttam, hogy borzasztóan rosszul van! Sárga volt a bőre, beesett hatalmas szemek, és a sápadtságtól nem is látszott a szája, olyan vérszegény volt!!!! Fáradt és elesett!!!! Kétségbeesve, reszketve éltük meg az első napokat! Hálát adok, hogy Kristóf, egy rendkívül okos, higgadt gyermek!!!! Mindent megbeszéltünk, hogy mi ez a betegség, és hogy hogyan tud meggyógyulni. Mutathattam magam erősnek, mondhattam, hogy minden rendben lesz, látta, hogy a szemeimen alig látok ki, úgy be vannak dagadva a bőgéstől, és Ő csak annyit mondott, ne aggódj anya, legyőzzük ezeket a szemét kis fehérhátú katicabogarakat, és a tenyerembe csapott!!!! Bizony sok minden boldoggá tud tenni egy embert, de egy anyát ezek a szavak egy súlyos beteg kisfiútól.....hát igen, akkor tényleg nincs miért aggódni! Százalékok ide százalékok oda, megfogunk gyógyulni!!!!!
Közben elkezdődött a telefonok sora. Mindenki aggódott Krisiért, mindenki szeretett volna tudni valamit róla, de amikor 5 percenként jön hozzá orvos, neurológus, ápoló, akkor bizony anyuka az ágy végében retteg, és nem telefonálgat. Ötlet, írjunk levelet az osztálynak, mert sokan sírtak, megijedtek. A titkárnői szerepek az enyémek, Krisi diktál. Pont ahogy a doktor bácsi elmesélte, és ahogy arról egy könyvet is kaptunk. Mi is az ő betegsége!

Íme a levél:

Kedves Gabi néni és Osztályom!

Nagyon hiányoztok, anya mondta, hogy Gabi néni mesélte nektek, hogy mi történt velem. Mesélte anya, hogy sokan megijedtetek. Tényleg nagyon ijesztő, de ne aggódjatok, meg fogok gyógyulni, csak küldjetek sok kozmikus erőt! :) 

Leukémiás vagyok. Ez egy olyan betegség, ami a véremben van. Minden ember testében van egy nagyon kemény váz, ami csontokból áll. a csontok tartják meg a testünket, és még egy másik nagyon fontos dologért is felelnek. A csontok belsejében van egy üreg, az üregben a csontvelő. A csontvelőben élnek  az őssejtek. Ezekből születnek a vér apró kis sejtjei: a vörösvérsejtek, a fehérvérsejtek és a vérlemezkék.
A vörösvérsejtek olyanok mint a piros hátú katicabogarak. Amikor levegőt veszünk, akkor a tüdőnkbe oxigén kerül. A piros hátú katicabogarak hátukra veszik az oxigént, és elszállítják mindenhova a testünkbe.
A fehérvérsejtek pedig fehér hátú katicabogarakra hasonlítanak. Ők az oltalmazók, mert ők csatároznak a kórokozókkal.Felveszik a harcot a betolakodó bacikkal, a goromba gombákkal és a virgonc vírusokkal.
Az apró sárga vérlemezkék (trombociták) ahogy itt nevezzük trombocicák illetve trombik. Ha lehorzsoljuk pl a kezünket ,és a sebből folyni kezd a vér, a trombik odasietnek, összebújnak és elállítják a vérzést.
A csontvelő vizsgálatomból kiderült, hogy azért voltam fáradt, zsibbadt, azért fájt mindig a fejem, mert  leukémiás bajkeverő sejtek foglalták el a vérem, kiszorították a vörösvérsejteket, azaz a piros oxigénszállító katicákat. A bajkeverő sejtek ugyan hasonlítanak a trombikra, a fehérvérsejtekre, de nem igazi fehér hátú katicák, inkább olyan ebihal formájúnak tűnnek. Sokan vannak és összezavarják a vérsejtek működését. Túl kevés lett a piros hátú katicám, nincs elég egészséges fehér hátú katicám és trombociták sem. Így aztán most megkezdődött a harc, hogy legyőzzük a leukémiás sejteket és újra sok piros katica, egészséges fehér katica és trombocita lehessen a véremben. De ez a harc bizony sok bátorságpróbával kezdődik, és végig bátorságpróbák sora előtt állok. Elmesélem, hogy eddig mi történt velem.
 Vasárnap kerültem kórházba, elég ijesztő volt. Raktak rám ekg-t beültettek a kezembe egy branült, ezen keresztül kaptam infúziót, de itt csak úgy hívjuk, hogy fuzit. A vérvételnél kiderült, hogy nagyon vérszegény vagyok, ettől mindenki megijedt, és azonnal egy másik kórházba szállítottak. Képzeljétek, mentővel utaztam, de egyáltalán nem olyan klassz mint kívülről, mert le kötöttek az ágyhoz, de még így is majdnem kiestem úgy pattogtam. A hullámvasút, bébi játék ehhez képest. Aztán volt egy kis műtétem amikor a csontvelőmből kivettek egy darabot, és lumbálták a gerincemet. Ezt úgy csinálták, hogy a doktorbácsi egy hosszú vékony tűt szúrt a gerincembe és kiszívott a gerinccsatornából folyadékot, amit megvizsgáltak, és nyomott bele gyógyszert is, amit kemonak hívnak. Ez a gyógyszer lesz, ami segít legyőzni a kis gonosz ebihal képű leukémiás sejteket. A csontvelőmet megvizsgálták és kimutatta, hogy egy csomó fehérvérsejtnek álcázott gonosz betolakodó van a véremben. Most kapok egy csomó gyógyszert és fuzit, hogy ezeket a gonoszokat kiírtsák a véremből. Tegnap beültettek egy csövet a nyaki ütőerembe, le a szívemig, és abba kapok minden fuzit, vagy transzfuzit, mert elég sok vért kell kapnom (vámpírrá válok lassan, haha), meg trombit.  Szóval elég sokat macerálnak. Tegnap elmondta a doktorbácsi, hogy elég soká fogok meggyógyulni. Fél évig fuzikban kapom a gyógyszereket, meg tablettában, és ha minden jól megy, akkor utána másfél évig csak gyógyszereket kapok. Nem nagyon örülök, hogy így alakult, meg hát nem is vagyok túl jól, a doktor bácsi is azt mondta, hogy nehéz menetelés lesz.15 naponta lesz egy kisebb műtétem, amikor ismét vesznek tőlem csontvelőt, hogy megvizsgálják és kapok a gerincembe is gyógyszert. de meg fogok gyógyulni. Valószínűleg ezért nagyon fel is izgattam magam, és ma nagyon rosszul voltam. Sokat hánytam, meg féltem, de aztán megnyugtattak, a Bea az ápolónő nagyon aranyos, jót beszélgettünk, aztán mondta hogy aludjak egy kicsit, utána kell csak bevenni a gyógyszereket, de tilos kihányni. Szépen meg is nyugodtam, ettem egy kis sós kekszet és most pihengetek, azóta nem voltam rosszul, és  a gyógyszereket is bevettem. Valószínűleg szeptemberben még magántanuló leszek, mert nem leszek olyan állapotban, hogy bemehessek az iskolába, de aztán nemsoká csatlakozom hozzátok. Egyébként itt benn is vannak tanárok, be is kellett hozni a könyveimet. de a jó az, hogy nem úgy tanulunk mint a suliban, sokkal klasszabb. Sokat játszunk, közben beszélgetünk, rajzolunk, most épp egy hatalmas teknős képet készítünk teafilterekből! Van egy pszichológus néni, Adri, vele és anyával nagyon jókat nevetünk, társasozunk . Anya is itt van velem a kórházban, ez nagyon klassz, mert féltem, nehogy egyedül kelljen itt lennem, de ő is beköltözött a szobámba, mindig velem van és csak ketten lakunk itt. van tv, Laci ideadta a laptopját, a Móni néni, a pedagógus,Kati, meg anya is hozott egy csomó társasjátékot, keresztanyu is hozott szeretettel feltöltött gyógyító barit :) :) és tényleg segít, a fájdalmakon! Szóval mindenem  megvan, nem unatkozom, bár néha nincs kedvem semmivel sem foglalkozni. Néha nagyon fáj a műtét helye, néha nagyon félek, van hogy hányok, meg rosszul vagyok, de amikor nagyon elkeseredek, mindig felvidítanak, mindenki nagyon kedves. 
Anya mondta, hogy Levi is küld nekem dvd lejátszót meg egy csomó filmet! :) és hogy mindenki gyűjti a vért nekem. Hát tényleg sok kell még, mire igazi kis vámpírhőssé válok! :) :), de azt mondta a doktorbácsi, hogy ne aggódjak, mert mindig lesz elég vér, hogy kielégítsék a vér éhségemet :)
A doktorbácsi azt mondta, hogy nem nyaralni jöttem ám, mindent meg kell tanuljak, igazi kis biológia zseni leszek mire meggyógyulok. Még az is lehet, hogy egyből az orvosi egyetemre megyek! :) :)
Vannak vicces dolgok is, ma pl. berepült egy hatalmas lódarázs szerű valami a szobánkba, és anya meg Bea néni próbálták megmenteni az életét és kijuttatni, de a doktor bácsi azt mondta, ebben a kritikus helyzetben nem gyakorolhatunk kegyelmet, és elvette Bea néni újságát és egy csapással agyoncsapta a hatalmas ragadozót, és a szárnyánál fogva eltávolította. Ja és képzeljétek, bohócok is jártak nálam. Nagyon viccesek voltak, jókat nevettem és még az egyik bohóc az orrát is nekem adta ajándékba (igazából csak az ebédemet akarták lenyúlni, úgyhogy muszáj voltam gyorsan megenni.
Nagyon kedvesek vagytok, hiányoztok, sokat gondolok rátok, és tök jó, hogy felszoktatok hívni! :) Remélem elég sokat írtam, és míg Gabi néni a végére ér, vége is az órának!!! :) :) :) :) legalább én is segítek nektek egy kicsit. :) 

Sokszor puszilok mindenkit! Nem is olyan soká találkozunk!

Krisi




Hát így kezdődött! Ma már a 28. napunkat kezdtük.