2013. november 23., szombat









                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               



Nagyon régen nem írtam már! Legutóbb, még a 3 szakasz felénél jártunk. Ma pedig az utolsó 49 nap 27. napjánál. Az elmúlt időszak nem volt túl könnyű, sőt , eléggé összecsaptak a hullámok a fejünk fölött, ám  most , hogy visszanéztem a képeket,egyértelmű, hogy mindemellett rengeteg csodás élményben volt részünk. Nagyon jót is tett ma, hogy egy kicsit leültem és összeszedtem az elmúlt időszak emlékeit. Néha egy kicsit jó megállni, átértékelni a történteket. Így némiképp kívülről szemlélhetjük, távolibb és könnyebbnek tűnik. A megállás, lassítás.....:D :D hát jelen pillanatban ez igen vicces! Nézzétek!!! Ugye milyen helyes gipszet sikerült beszereznem?!?!?!?!?! :)

Az Országos Balesetiben, meg kell mondanom, nagyon kedvesek, néhány óra alatt ilyen csini fekvőgipszet tesznek az ember lábára!:) Na jó, valójában nem vicces, de...lehet hogy már pont ezért az!!! Vagyis inkább nevessünk mint sírjunk, mert egyéb választási lehetőségünk nincs. Jól látjátok, a kórház folyosóján ücsörgök vele, de ez már majdnem fekvés!:) Kedves Győzőnek köszönhetem a csodás képet, aki le kellett hogy fotózzon, különben Ági nem hitte volna el, hogy tényleg igaz :) :)!!!!! Jelen esetben, tehát kicsit nyomi vagyok, de két nyomi egy pár, azaz vak vezet világtalant, vagy valami hasonló elven, eltámogatjuk  egymást Krisikémmel! :) És persze nagyon nagy segítségemre van Drága Barátnőm, Móni is! :)



 Ha már említettem Győzőéket, akkor szót érdemel, hogy Andris végre végzett az aktív kezeléssel!!!!!!!!!!!!! Imádom Őt!!!! Igazi harcos, csodálatos ember, bár még igen ifjú, sok felnőtt férfit megszégyenítő bátorságról, kitartásról és erőről tett tanúbizonyságot!
A fenti képen, az Aranyanyu díjjal kapcsolatosan részt vettek Krisivel és velünk egy kis interjúban. Ugyanis a mi Moni nénink (kórházpedagógus) is jelölve lett, és mára már azt is tudjuk, hogy NYERT!!!!!!! :) Nagyon szeretjük Őt, Őket -Enikő néni és Kati nénit szintén! Szóval az interjú után, ki is próbálhattak mindent a fiúk! Nem kellett őket soká noszogatni, hogy körbeinterjúztassanak mindenkit! :)

Előző levelem azzal fejeztem be, hogy mehetünk a falmászásra. Nem csak hogy mehetett Krisi, hanem komoly egyeztetés után, és Péter doktor határtalan jószívűségének köszönhetően Krisi és Andris is mászhatott a falakon! A nap elején összeroskadva ücsörgő fiúk, villámcsapásra feléledtek, és nem kis teljesítményt nyújtva többször is felmásztak különböző falakon!!! :) Krisi két nappal a kemo után!! Nagyon büszke voltam rá!



 


 Nagyon sokan voltunk, és nagyon klassz nap volt! :) Köszönet a szervezőknek, Adri néninek, Judit néninek a sok kedves önkéntesnek, akik egész délelőtt minket biztosítottak, tanítgattak és minden kedves embernek, aki valamilyen formában segítette, hogy a gyerekeknek, és nekünk is, felejthetetlen élményben legyen részünk! Nagyon sokan voltunk, nagyon sok boldog, mosolygós arc indult haza a nap végén a Spider klubból:)

A következő program a Magyarország -Andorra meccs volt, amire a Gyermekrák alapítványtól kaptak a gyerekek és családjaik jegyeket! Nem mondhatjuk, hogy ennél jobb meccset sosem láttunk, de felejthetetlen élmény volt az biztos!:) A fiúk nagyon-nagyon élvezték! És persze mi is! :)




Közben persze a kórházba is be kellett járni :) sajnos! :) de itt is minden változatlan. Csodálatos orvosok, ápolók, és személyzet! Jó hír, reményt adó, de egyben rossz is, hogy fogynak a barátok az osztályról! Erik oviba jár, és teljesen jól van! :) Olyan hajas baba lett, ha nincs mellette a Nóri, fel sem ismerem! A képen épp az öccsével kóstolgatják az ebédet! :) :)Közben Joja is "szabadlábra" került, és mivel a "babája"-ja fertőzést kapott, így ő már meg is szabadulhatott tőle.  Nem azt jelenti, hogy elveszítjük egymást, hisz a kapcsolat nem szakad meg, de egyre kevesebbet találkozunk a kórházban és át kell térnünk a normális találkozásokra! Milyen fura, hogy ez a fura! :) Domikánk is elhagyta a kórházat, egyre ritkábban futunk össze a kórházban. 



Akivel viszont minden héten találkozunk, az a Kati, aki önkéntesként jár be a kórházba, és hangtál terápiával segíti a gyerekeket a gyógyulásban, és a lelki erő megtartásában! Kristóf nagyon szereti. Katit és és a hangtálak csodálatos erejét is!


 A képen Jack anya hurcolkodik be a kórházba! Hihetetlen, de hétről hétre ilyen pakkokkal költözünk be! :) Az én Drága Kávés Cimbim, itt már megunta, hogy rendszeresen leszakad a háta -karja a csomagoktól, kölcsönvette a  gyerekektől az egyik "királyi szekeret"! :)
Ők most a László kórházban vannak, és ha minden igaz, akkor megtapadtak az őssejtek Jack csontvelőjében! Nekik sajnos szükséges volt a csontvelő átültetés! De ez nagyon nagy öröm, ezek után mindennek rendben kell lennie! Csak még sok-sok kitartásra van szükségük!
Még szerepeltek a nyáron készült videoklipben, amit Kovácsovics Fruzsinak és Istenes Bencének köszönhetünk! 
http://www.youtube.com/watch?v=mIcAXw8HZWg a klip azzal a céllal készült, hogy erőt adjunk, és reményt az utánunk bekerülő gyerekeknek és szüleiknek! Mert van élet a diagnózis után is, és mindent le lehet győzni! :) 


Kedves látogatóink! Kati és Feri kereszték, és Ági nagynéni!
Ezt a szép ibolyát,  Szabó Timitől kaptam egy szürke, fáradt, szomorkás délelőttön, rám gondolt, és gondolta kicsit felvidít! Nem kicsit sikerült, hanem bearanyozta vele a napomat! Nagyon nagyon jól esett!!! :) :) 









Az őszi szünetben a kórházból elvitték a gyerekeket a Sárréti Pegazus Lovardába. A programot Bea szervezte, a mi imádott ápoló nénink! 15 gyerkőcöt vittek a táborba, 4 teljes napra! Volt ott minden!!! A fiúk nem győztek mesélni, áradozni. A hely szépségéről, a remeknél-remekebb programokról, a háziak kedvességéről,  a lovakról, lovaglásról, kocsihajtásról, halloeween partyról, puszta olimpióról, paraszt activityről, jakuzziról, cukrászdáról, gyógyfürdőről ... felsorolni is képtelenség!! Nagyon hálásak vagyunk, hogy a gyerekek részt vehettek! Találkozhattak olyan sorstársakkal, akik már túl vannak a nehezén, akik már visszatértek a normál életbe, a normál kerékvágásba! És szuper élményeket szereztek!!! :) 





Azóta viszont belevágtunk a 4 szakaszba, és bizony, valóban ez a legnehezebb szakasz. Ilyenkor már fáradt a gyerekek szervezete, nagyon nehezen viselik a kezeléseket! :( Krisi is a szteroidtól nagyon fáradt , levert lett, és a gyomra kezdett el fájni. Az első két hét egyre nehezebb lett. Mostanra túl vagyunk a 3 héten, de már szétcsúszott a vérképe, többet vagyunk benn a kórházban a rossz vérkép s a gyengeség miatt. Már csökken a szteroid, remélem jobban lesz, mert a szája is tele van sebekkel. Hétfőn megkapjuk a kis "rosé"-nkat (kemo) és aztán reméljük gyorsan felépül, (4 kilót fogyott ismét), mert kezdődik a citozár, amitől nagyon hányt a Krisi a második szakaszban.

 Ha ezen túl leszünk..........akkor vége az aktív kezelésnek. 
Már csak 4 lumba és egy babakivétel! Szinte hihetetlen, hogy ennyire közel van!!!!! :)
De addig még sok minden fog történni!!!!!





Hátul, Krisi, mellette Joja, Vera doktor néni, és Viktor a Halloween partín! :)



További szép napot Nektek!









Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése